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La Justicia ordenó al Estado Nacional y a una obra social pagar el remedio “más caro del mundo” que necesita un nene correntino

Tienen 20 días hábiles de plazo para adquirirlo. Cuesta 2 millones de dólares. El niño sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1.

Una de las protestas que organizó la familia del nene correntino.

La Cámara Federal de Apelaciones de Corrientes ordenó este jueves al Estado Nacional y a una obra social financiar la compra del “remedio más caro del mundo”, cuyo valor supera los dos millones de dólares, para un nene de dos años que padece de una rara enfermedad.

Nicolás Garau sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, un cuadro progresivo de carácter genético que daña y mata las neuronas motoras. En el mundo hay solo un tratamiento: Zolgensma.

Sin embargo, su altísimo costo, de alrededor de 2,1 millones de dólares, fue un durísimo golpe para la familia. La obra social a la que están asociados los padres del pequeño, Gonzalo Garau y Mayra Machuca, se negó a financiar la compra y lo mismo hizo el Estado Nacional.

“Fue una lucha ardua, pero recibimos la noticia más linda”, contó Gonzalo Garau .

Y añadió: “La justicia le dio 20 días al Estado nacional y a la obra social SPS Salud (de Corrientes) para comprar el medicamento. Es un gran paso. No vamos a parar hasta que a Nico le hagan el tratamiento”.

Una larga lucha en la Justicia para conseguir el medicamento más caro del mundo
La lucha de la familia Garau comenzó después que los médicos le diagnosticaran a Nicolás Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1. Los especialistas dijeron que el único tratamiento eficaz contra este raro trastorno era muy caro: más de 2 millones de de dólares. Pero ellos no se desanimaron y empezaron una odisea.

La obra social rechazó financiar la compra del remedio. Entonces, los Garau recurrieron a la justicia y solicitaron que el Estado Nacional y la obra social se hicieran cargo de la compra del medicamento. Y llegaron a encadenarse frente a la sede judicial en la capital de Corrientes para presentar su reclamo.

La Justicia Federal, a través del juzgado N°1, falló el 16 de este a favor del reclamo de la familia Garau y ordenó que el medicamento debía ser pagado en un 90% por el Estado nacional (a través del Ministerio de Salud de la Nación, la Secretaría de Salud y Desarrollo Social de la Nación y/la o Superintendencia de Servicios de Salud) y el resto por la obra social.

Pero tanto el Estado como la obra social apelaron el fallo. Y este mismo jueves, menos de dos semanas después, la Cámara Federal de Apelaciones rechazó los recursos de apelación presentados por ambas partes.

“No esperábamos que el fallo se conociera ta pronto”, dijo Gonzalo Garau.

Y contó: “Nos llamó nuestro abogado. Estábamos en el hospital con Nico para hacerle unos estudios y nos dijo que tenía una linda noticia que darnos. Nos trajo un alivio enorme”.

Gonzalo Garau tiene una hija de 11 años de un matrimonio anterior, al igual que su esposa Mayra, madre de una niña de la misma edad. Juntos formaron una familia ensamblada y tuvieron a Nicolás. El trabaja como empleado de mantenimiento y ella es mucama en un hotel. Viven en el barrio Pueblito de Buenos Aires, de la capital correntina.

Cuáles son los pasos siguientes para que se cumpla el fallo
Garau contó que ahora el Estado Nacional y la obra social deberán depositar en un plazo máximo de 20 días el costo del medicamento en un laboratorio que se encargará de importarlo. “Después tendremos que preparar a Nico para viajar a Buenos Aires y esperar que nos digan dónde y cuándo se hará el tratamiento”, comentó.

Y afirmó: “Es una medicación que se aplica por única vez de manera intravenosa. Después vamos a seguir acompañándolo con kinesiología (motor y respiratoria). No vamos a parar”.

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